Le linee guida dell’ISS per l’assistenza ai pazienti con demenza

Approfondiamo insieme cosa prevedono le linee guida dell’ISS per l’assistenza ai pazienti con demenza, concentrandoci sui caregiver in ambito domestico. Intro. 

In questi mesi di pandemia è stato più volte ribadito come a correre maggiori rischi di contagio e di decesso siano gli anziani, in particolare i soggetti non autosufficienti, spesso ospitati da residenze sanitarie dedicate. 

Il nostro Piano sanitario prevede specifiche misure per l’assistenza a soggetti non autosufficienti, ad esempio per gli iscritti che venissero colpiti da demenza, che oggi più che mai richiedono un approccio intensivo e molto più delicato, a causa del COVID. 

Per questo motivo, l’Istituto Superiore di Sanità ha predisposto il rapporto “Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno alle persone con demenza nell’attuale scenario della pandemia di COVID-19”, contenente importanti indicazioni per l’assistenza socio-sanitaria a questa categoria così a rischio. 

Vediamo insieme quali sono le linee guida base contenute nel documento, concentrandosi su quelle rivolte ai caregiver che offrono assistenza domiciliare. 

Pazienti con demenza: perché sono a rischio

Come accennato all’inizio, l’attenzione rivolta ai pazienti con demenza durante questa pandemia è aumentata, a causa dell’esposizione al rischio di infezione e di sintomi gravi da COVID-19 registrata all’interno di questa fetta di popolazione. 

Ma perché sono a rischio maggiore rispetto ad altre categorie? 

Lo spiega l’ISS nell’introduzione del suo rapporto, in cui ci fornisce alcuni dati molto interessanti:

• al 1° gennaio 2020 vivevano in Italia circa 1.100.000 persone affette da demenza; 
• il 60% di queste persone è soffre di Alzheimer;
• il 78% di queste persone ha un’età superiore agli 80 anni; 
• le donne sono in prevalenza, con un rapporto di 2,4:1;
• a questi numeri, già di per sé preoccupanti, va aggiunta un’elevata percentuale di casi di demenza non diagnosticati. 

Lo scenario delineato dall’ISS segnala la presenza di un problema di proporzioni rilevanti, che si è tradotto in una emergenza all’interno dello scenario della pandemia per vari motivi:

• circa il 20% del totale di pazienti con demenza vive in residenze sanitarie (le ormai note RSA), dove il contagio si è diffuso in modo molto rapido ed esteso;
• i pazienti affetti da demenza non sono spesso in grado di seguire le regole di igiene e di prevenzione fondamentali per ridurre il rischio di contagio;
• la comorbidità con altre patologie croniche li rende più vulnerabili agli effetti del COVID, aumentando il rischio di sintomi gravi e di decesso. 

Sulla base di questi dati, l’ISS ha quindi redatto un documento con l’obiettivo dichiarato di 

“fornire ai professionisti sanitari e socio-sanitari e ai caregiver delle persone con demenza, una serie di indicazioni pratiche per potere prevenire il contagio e assistere nel modo più appropriato la persona di cui ci si prende cura in diversi setting (domiciliare, ambulatoriale, semiresidenziale, residenziale) contribuendo a ridurre l’impatto della pandemia in corso su questi pazienti e sulle loro famiglie e a prevenire il rischio di forme di isolamento.”

Interventi da remoto e visite in presenza

Come per altre patologie croniche, nei mesi di pandemia sono stati attivati e sostenuti programmi di telemedicina, con interventi da remoto per garantire la continuità delle cure e dei trattamenti nel pieno rispetto delle misure di contenimento del contagio. 

Nello specifico, le linee guida dell’ISS rispetto agli interventi da remoto per pazienti con demenza prevedono: 

• verifica della comparsa ed eventualmente dell’evoluzione dei sintomi legati a COVID-19, con il livello di personalizzazione della cura e dell’assistenza richiesto secondo i casi;  
• sorveglianza personalizzata delle condizioni cliniche di base (es. performance cognitiva globale, autonomie funzionali, disturbi comportamentali) per tutto il periodo necessario;  
• erogazione di controlli specialistici, eventualmente eseguendo in tal modo anche quelli già programmati prima dell’inizio del periodo di isolamento;  
• possibilità di richiedere colloqui a carattere informativo generale o riguardanti norme igienico-comportamentali per ridurre il rischio di contagio da SARS-CoV-2;  
• possibilità di richiedere supporto psicologico per attenuare i disagi della restrizione di libertà e di contatti interpersonali;  
• possibilità di richiedere colloqui con l’MMG per le usuali attività dell’assistenza medica territoriale, con particolare riferimento alla possibilità di ottenere eventuali prescrizioni o certificazioni;  
• il sostegno psicologico per pazienti e familiari.

Tutto questo può coinvolgere diverse figure professionali, compreso il medico di medicina generale, con accesso tramite colloquio telefonico, servizio di telemedicina, comunicazione telefonica e via email. 

È evidente che il buon esito degli interventi da remoto richiede la presenza di caregiver preparati e predisposti all’utilizzo di queste procedure, alle quali, va detto, siamo ancora poco avvezzi. 

Le visite in presenza vanno organizzate e gestite nel rispetto dei protocolli di sicurezza, evitando quindi assembramenti nelle sale d’attesa e adoperando tutte le misure di igiene e di prevenzione del contagio (lavaggio delle mani, mascherina, misurazione della temperatura, ecc.). 

Il ruolo dei caregiver nell’assistenza domiciliare

Circa l’80% delle persone con demenza è assistito da caregiver in contesto domiciliare, ed è anche a loro che l’ISS si rivolge con questo documento. 

Purtroppo, i caregiver di pazienti con demenza, in questi mesi di pandemia, sono stati esposti a un rischio di contagio molto elevato, anche a causa della tardiva individuazione e/o comunicazione di sintomi riconducibili al COVID. 

Inoltre, come ricorda l’ISS nel suo rapporto, i caregiver hanno dovuto affrontare uno stress maggiore rispetto al solito, anche causato dal cambiamento delle abitudini e del modo di assistere i pazienti. 

Ad esempio, il distanziamento sociale e le norme di prevenzione del contagio hanno impedito, o fortemente ridotto, le possibilità di attività all’aria aperta e di interazioni sociali, molto importanti nella gestione di pazienti con demenza. 

All’interno di uno scenario così complesso, i caregiver hanno dovuto garantire la continuità di cure – spesso con il venire meno della naturale rete di supporto a cui si accede in condizioni normali – e la protezione dei pazienti dal rischio di contagio. 

Come ridurre il rischio di contagio

Per ridurre il rischio di contagio, i caregiver devono attenersi a una serie di regole, sia all’interno che all’esterno dell’abitazione. 

Si tratta di regole più volte ribadite durante questi lunghi mesi di pandemia, che assumono un’importanza maggiore all’interno di un contesto di assistenza a pazienti con demenza. 

• lavarsi le mani frequentemente;
• evitare di toccarsi occhi, naso, bocca, orecchie;
• ricordare regolarmente alla persona con demenza di non toccarsi gli occhi, il naso e la bocca;
• indossare la mascherina chirurgica quando ci si avvicina alla persona cui si presta assistenza;
• limitare le visite a casa da parte di altre persone se non strettamente necessario;
• pulire regolarmente la casa, comprese le superfici che vengono toccate più frequentemente (es. tavoli, sedie, maniglie delle porte, interruttori della luce, sciacquoni, rubinetti, telefoni e altri schermi o dispositivi elettronici);
• igienizzare gli indumenti;
• mantenere ventilati gli ambienti domestici;
• affidare gli acquisti (es. alimenti, farmaci) ai familiari o ai servizi di consegna a domicilio per limitare gli spostamenti fuori casa;
• mantenere almeno un metro di distanza dalle altre persone quando si esce di casa;
• evitare abbracci e strette di mano;
• utilizzare prodotti igienizzanti per le mani a base di alcol;
• utilizzare supporti/ausili grafici (es. scritte, immagini) per ricordare alla persona con demenza di seguire le suddette misure di igiene personale e protezione individuale. 

Come riconoscere i sintomi del COVID nel paziente con demenza

I caregiver devono riuscire a individuare prontamente l’insorgere di sintomi correlati al contagio da SARS-COV-2. I primi sintomi a cui fare attenzione sono: 

• febbre o brividi;  
• tosse secca;  
• affaticamento/astenia;  
• produzione di espettorato;  
• dispnea – sensazione o evidenza di “fame d’aria”, “affanno”;  
• mal di gola;  
• mal di testa; 
• dolori muscolari e/o articolari; 
• diarrea;  
• nausea e/o vomito;  
• attenuazione/perdita del senso del gusto e/o dell’olfatto;  
• meno frequenti: congiuntivite, manifestazioni cutanee (orticaria, petecchie).

Purtroppo, nei pazienti affetti da demenza è stata rilevata la presenza di sintomi diversi e manifestazioni atipiche, che rendono più complessa la diagnosi. 

Nello specifico, si può assistere a:

• agitazione psicomotoria, irrequietezza;  
• confusione;  
• fluttuazioni/alterazioni dello stato di coscienza;  
• sopore;  
• estraniamento, diminuzione della responsività agli stimoli ambientali;  
• peggioramento di preesistenti disturbi comportamentali (es. apatia, depressione, irritabilità, agitazione/aggressività, comportamento oppositivo, wandering/vagabondaggio);  
• anoressia;  
• cadute;  
• debolezza generalizzata;  
• peggioramento dei livelli di autonomia funzionale.

È necessario ricorrere con urgenza ai servizi di 118 e pronto soccorso laddove dovesse esserci una evoluzione critica dei sintomi. In particolare, bisogna prestare attenzione a:

• difficoltà respiratoria;  
• dolore o oppressione a livello toracico;  
• difficoltà/impossibilità a essere risvegliati;  
• cianosi del volto (viso o labbra bluastre).

Per individuare questi sintomi, l’ISS fornisce le seguenti indicazioni pratiche: 

• temperatura corporea: deve essere inferiore a 37,5°;  
• frequenza respiratoria: si valuta mettendo una mano sul torace della persona e contando gli atti respiratori in sequenza. Deve essere inferiore a 21 atti al minuto;  
• saturazione di ossigeno: si valuta ponendo un saturimetro a un dito del malato. Deve essere superiore a 90%.

Come comportarsi in caso di contagio o di sospetto COVID

Qualora il paziente con demenza presentasse sintomi riconducibili a un possibile contagio, o in caso di positività al test, il caregiver deve attenersi alle seguenti linee guida. 

• se possibile, isolare la persona in una stanza separata dagli altri membri della famiglia/caregiver;
• mantenere la casa, e in particolare la stanza in cui si trova la persona assistita, ben ventilata;
• limitare il numero di persone della famiglia che forniscono assistenza e hanno contatti con la persona;
• assicurarsi che la persona beva acqua o altri liquidi (ad es. tisane) regolarmente per rimanere adeguatamente idratata;
• incoraggiare la persona a mangiare regolarmente e assicurare pasti nutrienti e variati;
• assicurarsi che la persona assuma regolarmente le terapie (per il COVID-19 o per le altre malattie concomitanti) prescritte dagli operatori sanitari;
• monitorare i sintomi della persona;
• monitorare i parametri clinici della persona;
• cercare subito assistenza medica in caso di peggioramento;
• lavarsi le mani con acqua e sapone dopo ogni contatto fisico con la persona, la sua biancheria da letto o qualsiasi superficie che ha toccato;
• la persona con demenza, per la quale si ha sospetto o conferma di contagio da COVID-19, dovrebbe indossare la mascherina. 
• i caregiver devono anch’essi indossare DPI adeguati (es. mascherine filtranti, FFP) nel fornire assistenza;
• se la persona non è in grado di alzarsi dal letto, cercare di aiutarla a cambiare posizione regolarmente;
• il bagno condiviso dovrebbe essere pulito dopo ogni uso da parte della persona;
• assicurarsi che la persona abbia la propria biancheria,  asciugamani e stoviglie per mangiare e bere, tenendole separate dal resto della dotazione domestica.

L’importanza di una routine da garantire ai pazienti con demenza

Stabilire e mantenere una routine è essenziale per i pazienti con demenza, in quanto continui cambiamenti delle abitudini potrebbero favorire la comparsa o il peggioramento di alcuni sintomi, come ansia, irritabilità, aggressività. 

Essendo cambiate, come accennato prima, le nostre naturali abitudini di vita, e dovendo attenerci alle limitazioni previste dalle varie ordinanze nazionali e regionali, è necessario riorganizzare le giornate, cercando però di stabilire una nuova routine da conservare nel tempo. 

• mantenere una corretta igiene del sonno (es. non esagerare con i riposini diurni, limitare il consumo di caffeina, mantenere un orario costante di addormentamento);  
• ridurre al minimo la sorveglianza diretta personale sostituendola con sistemi tecnologici di facile reperibilità e uso (tipo quelli usati per i bambini); 
• rispettare gli orari dei pasti;  
• scegliere attività che facciano leva sugli interessi e sulle preferenze della persona;  
• adattare le attività alle capacità residue e ai livelli di energia della persona in differenti momenti della giornata (es. se la persona è irrequieta nel pomeriggio, provare a coinvolgerla in qualche forma di attività fisica);  
• diversificare le attività, alternando attività fisiche, mentali e, ove possibile, interazioni sociali;  
• prevedere momenti di riposo e rilassamento;  
• incorporare nella routine attività che siano significative/piacevoli sia per la persona con demenza che per chi è coinvolto nell’assistenza.

Nel suo documento, l’ISS fornisce alcuni esempi di attività da svolgere per creare una nuova routine con i propri pazienti: 

• attività all’aria aperta (passeggiate, esercizi fisici, giardinaggio, cura di un animale domestico);  
• attività fisiche e di rilassamento (massaggi, pilates, yoga);  
• cura della casa (apparecchiare e sparecchiare la tavola, piegare la biancheria, cucinare);  
• lettura di semplici testi, esercizi di enigmistica, ascolto di audiolibri; 
• visione di film o documentari, programmi di cucina;  
• disegno, pittura, scrittura;  
• gioco delle carte;  
• seguire funzioni religiose;  
• visione e commento di album fotografici;  
• ascolto di musica, canto, ballo;  
• videogiochi, navigazione su Internet;  
• telefonate o videochiamate con familiari e amici.

Come gestire i disturbi comportamentali

Le persone affette da demenza tendono a soffrire di disturbi comportamentali, più o meno gravi, che vanno gestiti in modo adeguato. 

Il documento dell’ISS fornisce, anche in questo caso, delle indicazioni pratiche ai caregiver: 

• adottare una comunicazione calma e semplice (chiedere una cosa alla volta con toni pacati);  
• mantenere la routine quotidiana;  
• rassicurare frequentemente la persona;  
• evitare discussioni o contrasti;  
• utilizzare l’umorismo, sdrammatizzare la situazione;  
• assicurare una adeguata illuminazione degli ambienti domestici, soprattutto nelle ore pomeridiane, per evitare la sindrome del tramonto;  
• mantenere una illuminazione notturna per prevenire o attenuare l’agitazione al risveglio;  
• coinvolgere la persona in attività stimolanti e distraenti quali il canto, il ballo, ascoltare la musica;  
• uscire per una passeggiata o svolgere attività fisica;
• assicurarsi che la persona con demenza assuma regolarmente le terapie prescritte per il trattamento della demenza e di altre patologie concomitanti;  
• concordare con gli operatori sanitari (MMG, guardia medica, specialisti dei CDCD) eventuali cambiamenti di terapia o posologia;  
• evitare il ricorso a terapie o posologie non indicate dai curanti; 
• riservare i trattamenti farmacologici ai disturbi che non abbiano beneficiato di interventi non farmacologici. 

Conclusioni

“Le persone con demenza devono essere protette e supportate in modo mirato nell’attuale scenario pandemico. In diversi Paesi europei, tra cui l’Italia, un’elevata percentuale dei decessi per COVID-19 (circa il 20%) si è verificato tra le persone con demenza, probabilmente per effetto della difficoltà ad aderire alle norme igienico-sanitarie e di salvaguardia individuale e della comune presenza di patologie croniche concomitanti”.

Questo il commento di Nicola Vanacore, coordinatore del Rapporto e responsabile dell’Osservatorio Demenze dell’ISS, con cui ha sottolineato l’importanza di un supporto e un’assistenza adeguata ai pazienti con demenza, molto più esposti e vulnerabili in questo scenario pandemico di quanto non lo fossero già.