Cos’è il diritto all’oblio oncologico

Cos’è l’oblio oncologico, e cosa prevede il testo di legge recentemente approvato alla Camera dei Deputati? Quali diritti introduce? Scopriamolo insieme. Intro. 

Lo scorso 3 agosto la Camera dei Deputati ha dato il via libera al testo unificato contenente “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, anche noto come “legge sul diritto all’oblio oncologico”.  

La votazione ha raggiunto l’unanimità, con 281 voti favorevoli e nessuna opposizione, e ora si attende il passaggio del testo al Senato. 

Questa legge mira a garantire ai pazienti che hanno superato il cancro la possibilità di godere dei propri diritti, con parità rispetto al resto della popolazione. Questo si applica specificamente all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione dei minori e all’accesso a concorsi pubblici. 

Per semplificare, con l’approvazione di questa legge i pazienti oncologici sopravvissuti alla malattia potranno accedere a mutui, prestiti, polizze assicurative, concorsi pubblici, adozioni, senza dover fornire informazioni circa il proprio stato di salute precedente.

Si tratta di una decisione importantissima, che ci allinea ad altri Paesi europei che negli ultimi anni hanno adottato una legge sull’oblio oncologico, come Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo.

Approfondiamo insieme, e cerchiamo di capire cos’è l’oblio oncologico e cosa prevede la proposta di legge approvata alla Camera. 

Cos’è l’oblio oncologico

“I pazienti oncologici si vedono spesso negare la possibilità di esercitare taluni diritti fondamentali, come quello di richiedere un’adozione, di accedere a servizi di prestito bancario o di accendere un mutuo per l’acquisto di una casa.”

Questo l’incipit della proposta di legge presentata in Parlamento e approvata all’unanimità dalla Camera dei Deputati, nel quale si rimarca la negazione di un diritto a soggetti già di per sé fragili, che oltre a dover affrontare la difficile sfida del tumore, si trovano anche a subire una discriminazione nell’accesso a servizi fondamentali. 

Quando si parla di “oblio oncologico”, infatti, si fa riferimento al diritto, da parte di pazienti guariti da un tumore, di non dover comunicare il proprio stato di salute pregresso a enti o istituti, in ragione del quale si sono visti negare un mutuo, un prestito o altro. 

In effetti, in Italia è prassi richiedere informazioni di tipo sanitario ai cittadini per la stipula di molti contratti e la richiesta di alcuni servizi, pratica che ha generato una forte discriminazione nel corso degli anni, impedendo ai chi è guarito da un tumore di accedere a vari servizi e opportunità.

Queste le parole di Giordano Beretta, presidente della Fondazione AIOM, che ha lanciato una campagna di sensibilizzazione sul tema del diritto all’oblio oncologico denominata “Io non sono il mio tumore”:

“C’è una forte discriminazione sociale nei confronti degli ex malati di tumore che deve essere superata. Oggi, una quota significativa delle persone che ha avuto una malattia oncologica è considerabile guarita. Il riconoscimento del diritto rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa ed è necessario all’abbattimento dello stigma ‘cancro uguale morte’, che crea barriere spesso insormontabili. Oggi molte persone guarite, soprattutto giovani, si vedono negare l’accesso a servizi oppure ne fruiscono con difficoltà, anche decenni dopo aver completato l’iter terapeutico. Tutto questo non è più accettabile: un problema che coinvolge una così grande quantità di persone deve essere riconosciuto e risolto.”

Oblio oncologico: il processo di guarigione

Com’è noto, ammalarsi di tumore vuol dire affrontare un percorso complesso, più o meno lungo, che differisce da quello caratteristico di molte altre malattie, anche per quanto concerne il concetto stesso di guarigione. 

Infatti, mentre per altre patologie si viene dichiarati guariti nel momento in cui spariscono i sintomi e si ripristina lo stato di salute della persona, nei casi oncologici è tutto più articolato. 

Come spiega in maniera molto chiara la succitata Fondazione AIOM sul sito dedicato www.dirittoallobliotumori.org, 

“un paziente oncologico viene considerato “guarito” quando raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale”. 

Nello specifico, le tempistiche adottate sono le seguenti: 

• meno di 5 anni per il cancro della tiroide;
• meno di 10 anni per il cancro del colon e il melanoma;
• oltre 15 anni per i tumori della vescica e del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie, soprattutto per le varianti croniche;
• intorno ai 20 anni per alcuni tumori frequenti, come quelli della mammella e della prostata, perché il rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo.

Detto questo, un paziente che ha completato il ciclo di terapie con successo, e non presenta recidive, è da considerarsi un soggetto sano, quindi meritevole di ricevere il medesimo trattamento di tutti gli altri cittadini, ma al momento non è così. 

L’approvazione definitiva della legge, con conseguente entrata in vigore delle norme in essa contenute, potrebbe porre fine a questa situazione. 

Cosa prevede la legge sul diritto all’oblio oncologico?

La proposta di legge approvata alla Camera, e ora al vaglio del Senato, stabilisce, all’articolo 1, il divieto di richiesta di informazioni concernenti lo stato di salute degli interessati, relativamente a patologie oncologiche da cui essi siano stati precedentemente affetti, e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva:

• da 10 anni;
• da 5 anni, nel caso in cui la patologia sia insorta prima del ventunesimo anno di età.

Questo divieto si applica alle seguenti procedure: 

• adozione e affidamento dei minori;
• stipulazione di contratti di assicurazione e di servizi bancari e finanziari;
• stipulazione di ogni altro tipo di contratto, anche esclusivamente tra privati;
• procedure concorsuali. 

Sono da considerarsi nulle le condizioni e le clausole contrattuali sfavorevoli che siano conseguenti alle informazioni ottenute in violazione del divieto.

Quindi, in sintesi, con l’approvazione di questa legge non sarà possibile richiedere informazioni mediche relative a malattie oncologiche pregresse, qualora il soggetto abbia completato le terapie con successo e non presenti recidive da 10 anni, o 5 nel caso di tumori in età precoce.

La platea che potrebbe godere degli effetti del diritto all’oblio oncologico è molto vasta; secondo i dati AIOM, nel nostro Paese sono 3,6 milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Di questi, il 27%, circa 1 milione, può essere considerato guarito.

La notizia dell’approvazione del testo alla Camera è stata così commentata da Saverio Cinieri, Presidente AIOM:

“Questa norma può porre il nostro Paese all’avanguardia in Europa nella tutela delle persone colpite dal cancro che hanno superato la malattia. A differenza dei provvedimenti adottati in altri Paesi, il disegno di legge approvato dalla Camera prevede specifiche disposizioni che riguardano non solo la possibilità di accedere a servizi finanziari come mutui e assicurazioni, ma anche i contratti di lavoro e le adozioni. Dopo l’approvazione definitiva da parte del Senato, i guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare.”